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Os pacientes de epidermólise bolhosa (EB) atendidos na Fundação Alfredo da Matta (Fuam) já contam com um ambulatório próprio, que realiza atendimento prioritário para esta doença de pele que não tem cura e não é contagiosa.
Segundo a médica dermatologista da Fuam, Carla Ribas os pacientes tiveram um ganho com a implantação do ambulatório, pois torna possível um acompanhamento mais cuidadoso aos pacientes. “Já implantamos o Ambulatório de Epidermólise Bolhosa na Fuam, com dois médicos e mais os médicos residentes no atendimento e aos poucos estamos estruturando e ampliando o atendimento para esta doença, auxiliando e orientando nossos pacientes de EB”, afirma a especialista.
As consultas para o Ambulatório de Epidermólise Bolhosa são agendadas para toda última terça-feira de cada mês, mas os pacientes que necessitam de consultas extras tem acesso a atendimento médico quando necessário. Atualmente, a Fuam possui cerca de 40 pacientes com epidermólise bolhosa, embora apenas cerca da metade frequente o atendimento com maior regularidade.
Sobre a epidermólise bolhosa – Epidermólise bolhosa é uma doença genética sem cura e não contagiosa, que atinge a pele. As pessoas com esta doença tem uma pele extremamente frágil, devido as bolhas e feridas que surgem na pele e interior do corpo, como na mucosa da boca.
A pele de uma pessoa possui uma espécie de “cimento” para mantê-la íntegra: uma proteína chamada colágeno, que é responsável por unir as células da camada mais superficial com a camada mais interna. Em pessoas com a epidermólise bolhosa, o colágeno é ausente ou alterado, levando ao descolamento da pele, com formação de bolhas ao mínimo atrito sofrido.
A pele se descola por traumas, calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, formando bolhas dolorosas. Os sintomas em uma pessoa podem variar de leve a grave, dependendo da classificação da doença. O diagnóstico pode ser feito com exame clínico e biópsias da pele.
De acordo com a médica Carla Ribas o paciente de EB precisa de um acompanhamento multidisciplinar, devido à complexidade da doença. Uma das especialidades demandadas, por exemplo, é a de nutrição, já que devido às feridas os pacientes podem ter baixa absorção de nutrientes, necessitando desse acompanhamento nutricional. “Além do atendimento dermatológico, o paciente de EB é orientado a procurar outras unidades com especialistas de outras áreas que se fazem necessárias para o acompanhamento que um paciente de EB necessita, como nutricionista, dentista, gastroenterologista, dentre outros”, explica a médica.
Por ser considerada rara, muitas pessoas e até profissionais da área de saúde desconhecem a epidermólise bolhosa, desconhecimento que pode gerar dificuldades para os pacientes. Para a presidente da Associação de Apoio a pacientes de Epidermólise Bolhosa – Papillion, Elaine Vasconcelos, a união de pacientes, familiares e amigos tem sido muito importante. “A associação tem uma parceria com a Fuam para que os direitos dos nossos pacientes sejam atendidos, e aqueles que precisam de algum auxílio, contem com a gente, pois nossa união faz a diferença”, explica Elaine, mãe de uma paciente com EB.
Pacientes de EB da Fuam e equipe
Pacientes recebem kits de curativos – Como programação da Semana de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, realizada este ano, nacionalmente de 25 a 31 de outubro, a empresa Biotargeting Ltda representante do Laboratório Mölnlycke Health Care organizou uma manhã dedicada aos pacientes de EB da Fuam. O evento aconteceu no dia 30 de outubro, no Auditório da instituição. Na data, além de palestra sobre a epidermólise bolhosa, foi lançado o Programa Fique Bem – cuidando do paciente com epidermólise bolhosa, de iniciativa da empresa que distribuiu um kit com amostras de curativos especiais para cada paciente.
Segundo o representante da Biotargeting Ltda, Valter Viana, além do kit a empresa oferece também orientações com enfermeiro sobre cuidados importantes que o paciente ou responsável deve ter com a pele.
Para o diretor presidente da Fuam, Ronaldo Amazonas, iniciativas como o Programa Fique Bem da Biotargeting Ltda são muito válidas e a instituição estará sempre aberta a parcerias que possam beneficiar os pacientes. “Essas iniciativas são muito válidas, temos este e outros laboratórios que tem parceria com a Fundação Alfredo da Matta e nós estamos abertos a novas parcerias, pois isso nos aproxima dos nossos pacientes e é a partir deste maior contato que podemos discutir quais são as necessidades dessas pessoas e nos dedicar ainda mais para atender a essas necessidades; pois não adianta achar que estamos fazendo nossa parte; é o suficiente; os pacientes ou seus pais não podem correr sozinhos atrás de seus direitos, queremos caminhar juntos”, enfatizou o diretor presidente.
