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Epidermólise bolhosa é uma doença genética sem cura e não contagiosa, que atinge a pele. As pessoas com esta doença tem uma pele extremamente frágil, devido as bolhas e feridas que surgem na pele e interior do corpo, como na mucosa da boca.
Por ser considerada rara, muitas pessoas e até profissionais da área de saúde desconhecem a epidermólise bolhosa, situação que motiva ações de conscientização através de palestras informativas.
E foi justamente com o objetivo de informar profissionais de saúde que a Fundação Alfredo da Matta, através da Diretoria Técnica/Departamento Ambulatorial e de Diagnóstico e Diretoria de Ensino e Pesquisa/Gerência de Ensino abraçaram o tema e receberam nesta quarta-feira, 7 de novembro, no Auditório Damião Litaiff, a enfermeira estomoterapeuta Suyanne Pinheiro para apresentar o tema.
Características do paciente com epidermólise bolhosa, a importância do diagnóstico correto de um bebê com a doença – para que seja acompanhado e tratado adequadamente – e procedimentos como os curativos necessários para proteger a pele, foram alguns dos pontos abordados pela enfermeira.
“Os pacientes tem sim dificuldade, mas acompanhados corretamente podem e devem levar a vida normalmente, inseridos no convívio social; as crianças devem brincar, estudar e nós profissionais da saúde temos que ajudar a divulgar que não é uma doença contagiosa”, afirma Suyanne.
Durante a abertura da palestra, Elaine Duarte, mãe de paciente com epidermólise bolhosa, falou sobre a mobilização que tem realizado para 
reunir pacientes e formar uma associação de pacientes com a doença na região Norte. “Somos aproximadamente 40 pessoas que estão unidas e se organizando para termos nossa associação; acredito que há muito mais pessoas que podem se juntar e ajudar”, explicou Elaine.
A palestra foi aberta a todos os servidores da Fuam, já que a instituição é Centro de Referência em tratamento de doenças dermatológicas.
