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Com apoio de instituições como a Fundação Alfredo da Matta (Fuam) e a Universidade do Estado do Amazonas (UEA) a DEBRA Brasil, associação sem fins lucrativos, promove no dia 17 de agosto, a partir das 8h, no Auditório da Escola Superior de Ciências da Saúde (ESA/UEA), localizada na Av Carvalho Leal, bairro Cachoeirinha, o Simpósio DEBRA – Epidermólise Bolhosa Amazonas.
O evento tem como objetivo informar sobre a epidermólise bolhosa (EB), doença genética rara, não contagiosa, que tem como principal característica, a fragilidade da pele e mucosas (tecido que recobre órgãos internos).
Dentre os temas que serão apresentados, a médica dermatologista da Fundação Alfredo da Matta, Carla Ribas, irá abrir a sessão de palestras, com esclarecimentos sobre a epidermólise bolhosa, sua classificação e diagnóstico. A EB por ser uma doença rara, nem sempre tem diagnóstico rápido e nem todos os profissionais de saúde tem conhecimento sobre os cuidados adequados. Sem alguns desses cuidados, especialmente em recém-nascidos, pode-se piorar o quadro, com aumento de traumas.
Além dos aspectos gerais da doença, também serão apresentados temas como assistência ao recém-nascido com epidermólise bolhosa, cuidados de enfermagem, novas perspectivas no tratamento e atuação da equipe de saúde no atendimento ao paciente. O evento também trará depoimento sob o ponto de vista de quem convive de perto com a EB e um espaço para troca de experiências e perguntas.
Fechando o evento, uma oficina com representantes de empresas de curativos especiais para os casos de epidermólise bolhosa, será realizada, mostrando aos participantes as novas tecnologias disponíveis em curativos para os cuidados dos pacientes.
Sobre a epidermólise bolhosa – A pele normal de uma pessoa possui uma espécie de “cimento” para mantê-la íntegra: uma proteína chamada colágeno. O colágeno é responsável por unir as células da camada mais superficial da pele com a camada mais interna. Em pessoas com a epidermólise bolhosa, o colágeno é ausente ou alterado, levando ao descolamento da pele, com formação de bolhas ao mínimo atrito sofrido.
A pele se descola por traumas, calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, formando bolhas dolorosas. Os sintomas em uma pessoa podem variar de leve a grave, dependendo da classificação da doença.
A epidermólise bolhosa não é contagiosa, tem origem genética, passando de pai para filho. A doença pode se apresentar em vários graus do leve ao mais grave, devendo o paciente ser acompanhado por diferentes especialidades médicas. No campo da dermatologia, o dermatopediatra e dermatologista podem orientar sobre os cuidados gerais com a pele, tipos de curativos utilizados e medicações associadas, bem como prevenção e tratamento das complicações cutâneas.
Na Fundação Alfredo da Matta, atualmente 31 pacientes estão em acompanhamento, fazendo consultas periódicas.
Inscrições para o Simpósio – Os interessados em participar do Simpósio devem se inscrever junto à Gerência de Ensino e Pesquisa da Fuam, através do telefone 3632-5853 e por e-mail gep@fuam.am.gov.br. O evento é gratuito e aberto à população em geral, pacientes e familiares, profissionais da saúde, estudantes e demais interessados em conhecer mais sobre a epidermólise bolhosa.
O evento faz parte das comemorações pelos 64 anos da Fundação Alfredo da Matta, que é uma das apoiadoras na realização deste evento.
Sobre a DEBRA – A DEBRA foi criada para estimular o conhecimento e interesse a respeito da epidermólise bolhosa, para beneficiar as pessoas que possuem esta enfermidade. Tem também a finalidade de financiar a investigação médica a respeito da EB, assim, procura dar suporte ao desenvolvimento de tratamentos eficazes, na busca da cura. A primeira DEBRA foi fundada no Reino Unido em 1978, por um grupo de pais cujos filhos nasceram com a epidermólise bolhosa. O nome DEBRA é em homenagem a filha de uma de suas fundadoras.
A DEBRA Brasil nasceu em 2011 com a união de associações regionais de EB espalhadas por todo país, que se uniram e fundaram a associação nacional. As DEBRAs têm crescido significativamente e, hoje, essas Associações estão presentes em cerca de 40 países ao redor do mundo.
Imagem: Divulgação DEBRA Brasil
